por Christine Méndez, Illustration by Rafael Vilá

Esta es la historia de Kaitlyn Bree, aunque les parezca una historia mas de una guerrera de DCC, créanme no lo es. Esta niña no solo batalla con su condición de defectos congénitos del corazón también batalla con todas las secuelas que esta enfermedad le ha dejado. Kaitlyn no solo ha sido operada 2 veces de corazón abierto , ella también ha pasado por dos caterizaciones cardíacas, dos infartos, daños cerebrales permanentes y por ende todo lo que estos daños ocasionan, por mencionar algunos, perdida de visión, Convulsiones, perdida de fuerza muscular, en el habla y en muchas cosas menos en dos... Deseos de vivir y FE . Ha sido la FE, El amor , La Integridad y entrega total de sus padres y seres amados los que hacen de Kaitlyn una niña con muchos daños Físicos y Orgánicos pero con un Mega Corazón especial. Kaitlyn... Eres mi héroe y me has enseñado que si tu puedes... yo puedo y todos podemos!

A todos Mis Guerreros de DCC quiero dejarles mi mensaje de amor... los que he conocido quiero que sepan que los admiro, los respeto y todos los días doy Gracias a Dios por haberme cruzado en sus caminos, a los que no conocí porque están en el cielo ...Ustedes son los héroes que lucharon hasta cuando Dios les dijo ... “VEN A MI, EN MIS MANOS ESTA LA PARTE DE EL CORAZÓN QUE TE FALTA” y solo así dejaron de luchar. A los que no conozco pero se que existen por siempre los admirare y PEDIRÉ sin Cesar a mi Dios por sus corazones.

A mi equipo, a el grupo, sus miembros, administradores, amigos y a todos los que reciben esta bendecida Revista Digital... que se detengan por un segundo, pongan su mano sobre su corazón y piensen... cuanto tenemos, cuanto tienen nuestros niños y luego de pensar... Háganle un muy merecido reconocimiento de Amor... Ámenlos, Oren por ellos y Abrácenlos Alzando su voz y dejándole saber a el mundo... que ellos existen y que no merecen ser ignorados nunca mas. Por Siempre en mi corazón... Christine

Narrado por Christina Bree

Desde que puedo recordar, siempre soñé con el momento en que me casaría y tendría hijos. Unos dos años atrás se me indicó que las posibilidades de que quedara embarazada era muy mínima. En ese momento quedé devastada, no podía creer que algo que deseaba tanto nunca hubiera sido posible. Pero unos 6 meses después conocí a Michael, el amor de mi vida. Comenzamos a salir y nos enamoramos casi instantáneamente, fuimos y somos el todo de cada uno. Éramos como un envase de emociones mezcladas: alegría, gozo, miedo, nerviosos, menciona un sentimiento que todos los sentimos.

Aún recuerdo cuando fuimos a nuestra primera cita para un ultra sonido, fue el sentimiento más grandioso en el mundo el que sentimos cuando vimos a nuestra pequeña bebé por primera vez. El técnico nos mostró su pequeño pie, sus piernas y sus pequeñas manitas hermosas. Ellas siempre mantuvo sus manos frente a su cara, tramposita. Aún antes que el técnico nos dijera que era una niña, nosotros ya lo sabíamos. Ya habíamos escogido su nombre de antemano, Kaitlyn Bree. Teníamos tanta alegría y gozo, un sentimiento que sobrepasa cualquier otro en el mundo. Pero el técnico continuaba observando el corazón de Kaitlyn, por un momento salió del cuarto para hablar con el radiólogo, lo que repitió como cuatro veces. Me recuerdo decirle a Michael que algo andaba mal y el me dice que no me preocupe que todo estaba bien. Así que esa noche salimos a celebrar la vida de nuestra pequeña niña, fue la mejor cena que hayamos tenido juntos.

Al día siguiente fui al trabajo como de costumbre cuando recibí una llamada que cambió nuestras vidas para siempre, incluyendo la vida de mi niña. Mi obstetra se comunicó para decirme que tenía que presentarme a la oficina de un perinatólogo (médico especialista que diagnostica, trata e incluso puede operar al feto en la matriz) donde tienen mejor equipo para observar y estudiar el corazón de mi bebé. Le pregunté a mi obstetra que estaba aconteciendo a lo que me contesta que no estaba seguro pero era serio y debía presentarme al especialista de inmediato. Llamé en un mar de lágrimas a Michael a su trabajo para decirle que debíamos encontrarnos en el hospital pues había algo mal con la bebé. Ambos llegamos en unos minutos al hospital. Estuvimos largo rato en la sala de espera, lo que hacía todo más difícil. Agarrados de manos orando que nuestra bebé se encontrara bien.
Después de una espera de media hora, la enfermera nos llevó a un cuarto con una pantalla grande y una máquina de ultra sonido inmensa próxima a la cama. Cuando el perinatólogo, Dr. Robertson, entró nos dijo que había observado el ultra sonido original que se tomó anteriormente y que necesitaba ver el corazón de Kaitlyn de una forma más detallada puesto que la enfermera no pudo tomar un ultra sonido más grande, y nos dijo que no nos preocupáramos porque posiblemente no era nada. Alrededor de quince minutos después otro doctor entró en el cuarto, Dr. Danford, cardiólogo, el cual examinó por si mismo. Fue entonces que el Dr. Danford tomó mi mano y dijo que nuestra niña tenía una condición muy severa del corazón llamada Síndrome Hipoplástico del Corazón Izquierdo (HLHS, por sus siglas en inglés). Honestamente no recuerdo mucho de ese día solo de Michael y yo agarrados de mano llorando. Nunca había visto a un hombre llorar tanto en mi vida, estamos aterrorizados por la posibilidad de perder nuestra milagrosa niña. Dr. Robertson y el cardiólogo, Dr. Danford nos explicaron la severidad que encerraba el HLHS y cuán serio era. Un defecto muy serio que requiere de un tratamiento especial para salvar la vida de nuestra niña.

Esa noche mi esposo y yo hicimos un pacto, que no importara las consecuencias ni lo que depararía el futuro para mi hija, nunca nos rendiríamos por ella. En los próximos meses se nos sometió a una serie de citas y estudios para asegurar que Kaitlyn estuviera desarrollándose normalmente y que no había ningún cambio en su corazón. Alrededor de siete meses conocimos al cirujano que operaría a Kaitlyn, Dr. Hammel. Nos resumió sobre lo que era el HLHS y cuales eran las opciones de tratamientos. Nos explicó que teníamos que tomar una decisión en la cual teníamos tres opciones. Una era no hacer nada, tener la niña, llevarla a casa y verla morir (Cuidado de Apoyo). La opción dos era una serie de tres operaciones de corazón abierto y por último, un trasplante del corazón. Sabíamos al momento que debíamos decidir por la opción número dos. Entonces el Dr. Hammel nos explicó que al momento de nacer, Kaitlyn sería sometida a su primera operación de tres. Nos dijo que debíamos prepararnos pues al momento de nacer la niño podría tornarse púrpura (cianótica) y que probablemente necesitaría de ser entubada para hacerle posible la respiración. Fue un choque fuerte para nosotros, pero sabíamos que ella estaría en buenas manos.

Durante el siguiente mes tuve citas cada semana, dos veces en la semana ocasionalmente, puesto que me acercaba al momento del parto. Decidimos junto con el obstetra, Dr. Itkin, que el parto sería por medio de cesárea para reducir los riesgos para Kaitlyn. El 14 de Septiembre del 2007 nos encontrábamos en el hospital para el posible nacimiento de mi niña. Ella estaba lista para nacer y a las 12:40 pm Kaitlyn Bree nació. El equipo de médicos y enfermeras la sostuvieron por mí, era preciosa, estaba muy violeta pero respirando por su cuenta. Ni tan siquiera lloró, solo promulgó unos pocos chillidos. Pesó seis libras y trece onzas y midió diecinueve pulgadas de largo. Inmediatamente la llevaron al centro de cuidado intensivo neonatal (NICU, por sus siglas en inglés) para ponerle los sueros y las medicinas. Como una hora y media más tarde se me llevó en silla de rueda al NICU donde finalmente pude ver y abrazar a mi hija. El sentimiento más grandioso del mundo fue poder agarrar a mi bebé por primera vez.

En los próximos días Kaitlyn fue sometida a un eco-cardiograma del corazón el cual confirmó que mi hija padecía de HLHS como fue diagnosticada con una aorta muy pequeña. Ella probó ser una niña muy fuerte, nunca necesitó que la colocaran en el ventilador ¡Nunca! Necesitó estar bajo una cubierta de nitrógeno hasta la operación para mantener los niveles de bióxidos altos. Ella tuvo su primera operación de corazón abierto cuando solo constaba con cuatro días de nacida. Fue tomada temprano en la mañana, toda nuestra familia estaba allí para darle besos y abrazos. Mi esposo y yo la caminamos hasta la sala de operación para despedirla y desearle suelte. Fue muy difícil dejarla ir de nuestras manos y entregarla a los cirujanos conociendo que ella solo constaba con solo un setenta y cinco por ciento de sobrevivencia. Fue el día más largo de nuestras vidas. Se suponía que la operación hubiera tomado solo seis horas, ocho como máximo, Kaitlyn tenía otros planes. Ella pensó ofrecerle al cirujano un reto, y lo hizo, y como lo hizo. Cuando comenzaron a trabajar en el arco aórtico se dieron cuenta que la aorta era más pequeña de lo que habían pensado, y cuando trataron de arreglarla se rompió. Los doctores salieron a decirnos que había pasado y que Kaitlyn estaba teniendo problemas serios y que tenían complicaciones controlando el derrame. Estaba tan asustada que íbamos a perder a nuestra hija antes de tener la oportunidad de abrazarla. Después de trece horas de cirugía y seis horas de desvío para suplir flujo de sangre, Kaitlyn por fin salió. Pero todo no era concluso, el derrame podía volver a ocurrir, pero estaba fuera. Fue entonces trasladada a la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (PICU, por sus siglas en inglés) donde fue conectada a monitores y donde la prepararon para facilitar el que la lográramos ver.

Fue un proceso de como 2 horas para lograrla ver otra vez, pero cuando al fin fui capaz de verla no hay palabras para describir como me sentí. Kaitlyn estaba acostada allí en la mesa, tan indefensa con un tubo para respiración, sueros en ambas muñecas y pies, bombeando toda la medicina necesaria para mantenerla viva. Pero lo que nunca olvidaré fue su pecho abierto para prevenir hinchazón. Recuerdo el ver su pequeño corazón latiendo a través de una diminuta cinta adhesiva quirúrgica. Esa noche yo me quedé a su lado por cuatro horas, fue entonces el momento de que Michael y yo nos fuéramos a descansar. Ella estuvo bien durante la noche entre inyecciones aquí y allá, un latido irregular del corazón y alta presión sanguínea, pero todo eso era esperado. En las próximas semanas tuvo unas cuantas complicaciones pero nada horrible. Un mes después Kaitlyn vino a por fin a casa.

Nuestro mejor día después de tanto tiempo fue el 18 de octubre del 2007, ese fue el día que por fin llevamos a casa nuestro pequeño angelito. Fue un sentimiento inexplicable poder caminar con nuestra hija fuera del hospital. Solo contamos con una semana antes de volver al hospital, fue la mejor semana que hemos tenido. Logramos hacer todo lo que no pudimos hacer en el hospital. Le pudimos dar su primer baño real, que les digo que fue más difícil de lo que parecía. Estar simplemente en el hogar y sentirnos como una familia normal por primera vez.
El 26 de Octubre del 2007, Kaitlyn estaba extremadamente mareada y no parecía ella, se nos instruyó que la lleváramos a la sala de emergencia. Nos enteramos que Kaitlyn se encontraba excesivamente deshidratada y que necesitaría fluidos por vena. Así que, créanlo o no, estábamos de vuelta en el hospital. Al próximo día le hicieron eco-cardiograma para estar seguros que su corazón estaba bien. Cuando vinieron los resultados recibimos más de lo que esperábamos. Mostraron que la aorta se estaba cerrando más y que necesitaría un catéter en el corazón. Para inflar la aorta y posiblemente colocar un retenedor. Enviaron los resultados a un especialista en catéter del corazón en Cleveland, quien decidió que el mismo podía esperar hasta el 8 de noviembre del 2007. El 30 de octubre nos dieron de alta y volvimos a casa.

La noche anterior a la cirugía para el catéter fue la noche más difícil que he tenido. No podía evitar el pensar que algo horrible iba a ocurrir y rogué por que cancelaran el cateterismo. Pero supe en mi corazón que ella lo necesitaba, sino moriría. Aún recuerdo esa noche aún hoy. Ella jugó en su mecedor la mayor parte de la noche, riendo y sonriendo, ella era una niña muy alegre. Nos sentamos todos juntos abrazándonos hasta que la niña se durmió en nuestros brazos. Al otro día teníamos todas sus cosas empacadas listos para salir. Debíamos presentarnos alrededor de las diez de la mañana así que nuestro día comenzó temprano. Cuando llegamos, allí se encontraba su abuelo, mi papá, esperando para darle abrazos y besos. Fue entonces el momento de volver a la unidad C.A.R.E.S y prepararla para el procedimiento. Todos estaban allí para darle apoyo, pero llegó era el tiempo de dejarla ir. Besé a mi hija por última vez otra vez, difícil una vez más. Oré y oré que los sentimientos que tuve eran solo los sentimientos de una madre preocupada.

Luego que se llevaran a Kaitlyn, Michael y yo nos fuimos a la sala principal para tratar de mantenernos ocupados. Se nos dijo que era un procedimiento de rutina y que las posibilidades de muerte eran de solo diez por ciento. Así que Michael se fue a su trabajo y mi familia y yo nos quedamos hasta que esto terminara. No aún pasase una hora de que se hubieran llevado a la niña que una enfermera me llamara y me dijo que le acompañara. Demandé que se me dijera donde estaba mi hija y como se encontraba, la enfermera nuevamente me dijo que le siguiera y para hablar conmigo, pero no me moví. Lo próximo que recuerdo es caer al suelo y decirle a la enfermera que mi hija estaba bien y que ella estaba mal. Mi madre y mi suegra se apresuraron a donde me encontraba y preguntaban que estaba aconteciendo y fue entonces que supe que no estaba soñando, Kaitlyn paró de respirar. Me ayudaron a levantarme y me llevaron para la unidad de C.A.R.E.S para hablarme un poco más. La enfermera me explicó que la reducción de la aorta era más severa de lo que esperaban y que el corazón de Kaitlyn paró aún antes de la operación comenzar, que no fue lo suficientemente fuerte. En la próxima hora todo era borroso, recuerdo a la enfermera ir y venir entre Kaitlyn y yo. Diez minutos después Michael llegó y fue cuando ambos nos llenamos de lágrimas. Nos abrazamos y oramos a Dios para que salvara a nuestra hija. Después de lo que pareció una eternidad, el doctor nos dijo que Kaitlyn estaba en la máquina de eco-cardiograma entubada, pero viva. Lograron terminar el catéter y colocar el retenedor.

En los días siguientes Kaitlyn se estabilizó y parecía estar bien. No había despertado pero sus signos vitales eran estables y fuertes. Así que dos días después los doctores decidieron que estaba lista para un M.R.I. para ver cuanto daño cerebral había causado. La llevaron al M.R.I., yo le di un beso en su frente y le dije que se comportara bien, mientras el técnico la acomodaba suavemente y antes de colocarla bien en la mesa todas las máquinas se fueron en cero. Recuerdo la alarma de código 4 y el técnico gritando: “¡no está respirando!”, en lo que apresuraron a sala de emergencia por el pasillo. Lo único que podía hacer era estar ahí y mirar, ver mi hija no respirar, ver todos tratando de salvarle la vida una vez más. No pasando dos minutos que el Dr. Hammel llega corriendo por el pasillo gritando: “¡Quítense de mi camino, déjenme entrar!”. En ese momento me aterroricé y supliqué que me explicaran que estaba pasando, caí al suelo gritando con todas mis fuerzas suplicando a Dios que no se llevara a mi hija. Fue cuando mi madre se sentó a mi lado para abrazarme y decirme que todo iba a estar bien. Estaba tan asustada, mi pequeña hija estaba muriendo frente a mis ojos y no había nada que pudiera hacer. Vi lo que una madre nunca debería ver, su niño no respirando. Después de veinticinco minutos fue llevada a eco y estaba viva, otra vez.

Luego, como dentro de una hora, fue trasladada a Unidad de Cuidado Intensivo aún en la máquina de eco, se encontraba en un estado muy crítico. Se nos dijo que no daban la posibilidad que sobreviviera la noche, nunca perdimos la fe. El Dr. Hammel y otro colega entraron para explicarnos lo que había pasado y que pensaban de la situación. Nos explicaron que el cerebro de Kaitlyn fue dañado de manera severa, y que había muy pocas posibilidades, si ninguna, que volviera a despertar. Nos dijo que bebés con daños leves normalmente quedaban en estado vegetal y que con daños severos nunca se sabía. En esta situación solo nos quedaba sentarnos y esperar. Nos explicaron que si pensábamos tener una niña “normal” que nos quitáramos la idea de la cabeza pues eso nunca acontecería. A lo que respondimos que ella nunca fue una niña “normal” y que aunque nunca se convirtiera en una científica nunca nos rendiríamos por ella. Les explicamos que estamos con ella un cien por ciento y que cuando Kaitlyn estuviera lista de rendirse que ella nos los dejaría saber, pero hasta que ese momento llegara nosotros seguiríamos adelante. Kaitlyn se mantuvo en eco hasta el día siguiente. Los médicos indicaron que su condición era crítica y que después de desconectarla de la máquina no habría manera de sostenerla de ocurrir algo. Se hicieron oraciones y nunca abandonamos el cuarto durante el proceso. Kaitlyn se sostuvo por sí misma, todo salió bien.
Eventualmente se logró el M.R.I. el cual nos revelaría cuán severo fue el daño. Cuando obtuvimos los resultados fue muy difícil de ver para poco decir, reveló que tenía un daño cerebral devastador. Nos explicaron que ella sufrió dos ataques, a lo menos, que afectó la mayor parte de su cerebro. Las posibilidades de que despertara era muy mínima y de hacerlo necesitaría de un tracto para respirar y nunca funcionaría como un niño “normal”. Dijimos que tomaríamos el riesgo y eso fue lo que hicimos.

Las semanas posteriores, Kaitlyn estaba muy estable pero aún no había despertado y no mostraba señales de estímulo. Una semana más tarde comenzó a mover sus miembros pero se nos dijo que eran movimiento involuntarios de los músculos, pero sabíamos en nuestro corazón que ella nos estaba mostrando que no estaba lista de rendirse aún. Creo que pasaron dos semanas cuando por fin abrió sus dos hermosos ojos azules, mi corazón se derritió. Supimos que ella lo iba a lograr. Vivimos día a día, mirando sus avances diarios.

Finalmente se mejoró lo suficiente para trasladarla a un cuarto privado donde pasamos nuestra primera Navidad. Fue la mejor Navidad, ella se veía tan hermosa en su pequeño vestido rojo ¡Qué hermosa bebé! Tuvimos muchos hermosos momentos en ese cuarto y conocimos muchas amistades en los cuatro meses que tuvimos para conocer. Infortunadamente Kaitlyn desarrolló una infección en la sangre y fue sometida a seis semanas de antibióticos por suero. En ese tiempo Kaitlyn fue sometida a otro eco-cardiograma para ver como iban las cosas y estábamos preocupados que el retenedor estuviera obstruyéndose. Como resultado tuvieron que colocarle otro catéter pero esta vez todo fue bien y descubrieron que el retenedor estaba en perfecta condición.

Ya estaba llegando el momento para la segunda operación de la serie de tres operaciones. Se nos indicó que sería sometida a su segunda operación dentro de una semana. Entonces Michael y yo nos sentamos a hablar y preguntamos si podíamos llevar a la niña al hogar por lo menos por una semana. Después de varias súplicas Kaitlyn pudo ir a su hogar en febrero del 2008. Fue tan grandioso tenerla en casa ¡Nada más que maravilloso! Michael solicitó una semana libre y estuvimos juntos toda la semana solo disfrutando tenerla en casa. El día antes de la cirugía sabíamos que nunca iba a ser posible llevarla al mundo exterior luego de la operación fue entonces que la llevamos a su primera tienda de libros. Fue grandioso llevar a mi hija por la tienda como cualquier otro padre y sentir un poco de “normalidad”.

El próximo día fue el día de su segunda operación, otro día difícil para su padre y para mí. Aún otro grupo de adiós y te amos, pero esta vez sentíamos que todo iba a ir bien. Después de prepararla por un promedio de una hora para la cirugía las enfermeras regresaron para llevársela. Me dieron la oportunidad de llevarla en mis brazos hasta las puertas del cuarto de operaciones. Le di un beso grande y le dije que mami siempre estaría aquí y ser fuerte. Después de seis horas una enfermera salió y nos explico que hubo una pequeña complicación por tratar de mantener los niveles de oxígeno alto así que tuvieron que poner de nuevo el retenedor con un Glenn bi-direccionar y que esto solucionó el problema. A nuestro entender, fue la primera vez que el Dr. Hammel coloca este tipo de retenedor. Para enseñarnos cuán especial esta pequeña niña realmente es.

Aproximadamente luego de un mes Kaityn vuelve a casa y fue maravilloso. Nos fue posible al fin sacarla a ver el mundo, a ella le encanto. Sus ojos se abrieron grandemente cuando observó el mundo exterior ¡Fue realmente asombroso! Un mes más tarde nos dimos cuenta que comenzó a tener reflujos muy severos y vomitaba constantemente, así que hicimos una cita con uno de los cirujano acerca de un botón G. Decidimos que era la mejor opción para Kaitlyn, lo que significó que ella volvió a sala de cirugía la próxima semana. Esta operación toma aproximadamente 3 horas y normalmente están en casa el próximo día. La cirugía fue sin complicaciones y fue trasladada a PICU para observación durante la noche por su historia clínica. Esa noche tuvieron complicaciones para mantener su presión sanguínea y sus latidos bajos por lo que la pusieron en un tratamiento de morfina. Estaba con tanto dolor que los demostraba en sus signos vitales. El próximo día no fue nada mejor. Ella se mantuvo con mucho dolor. Los médicos dijeron que era normal y que con el tiempo se mejoraría.

Kaitlyn fue trasladada a un cuarto privado una semana más tarde y aún no mejoraba. Estaba muy hinchada y le pusieron oxígeno pues se le dificultaba el respirar. Luego nos enteramos que exceso de líquido le presionaba sus pulmones, por lo cual se encontraron en la necesidad de añadir un dosis extra de lasix por unos días. Dos días después ella comenzó a verse muy bien pero comenzó a tener problemas en mantener sus alimentos. Unos pocos días se convirtieron en semanas, hasta llegar a un mes. Luego de una serie de tratamientos y errores finalmente Kaitlyn encontró un regimiento bueno de alimentación, donde ganó unas calorías y los fluidos que necesitaba.

Por ahora a estado en casa por casi tres meses y le va muy bien ¡Ella está creciendo e mejorando día a día! Aunque no sabemos que nos traerá cada día, hemos aprendido a apreciar cada día que pasa y dar gracias a Dios por habernos bendecido con una milagro tan hermoso. Ella tal vez nunca sea “normal” lo que hace de ella un ser más especial.

provisto por Christine Méndez, fotos provista por la familia